CaRe High
Das Patientenregister
Cascade Screening and Registry for High Cholesterol
CaRe High ist das Patientenregister für FH-Patienten*. Es dient dazu, Daten zum Verlauf der Erkrankung und zur Versorgungssituation der Patienten in Deutschland zu erheben, um mittelfristig eine Verbesserung und Standardisierung von Diagnostik und Therapie zu erreichen. Kaskadenscreening bedeutet, dass ausgehend von einem betroffenen Patienten (Indexpatienten) erst- und zweitgradige Verwandte auf FH untersucht werden, um weitere Betroffene in der Familie (Kaskadenpatienten) zu identifizieren. Für die Realisierung des Projekts arbeitet CaRe High bereits deutschlandweit mit einer Vielzahl von Allgemeinärzten und Fachärzten aus niedergelassenen Praxen, Spezialambulanzen, Kliniken und Reha-Zentren zusammen.
An dieser Stelle bedanken wir uns bei allen teilnehmenden Ärzten für ihre Unterstützung!
* Gender-Hinweis
Zur besseren Lesbarkeit wird auf dieser Homepage das generische Maskulinum verwendet. Die verwendeten Personenbezeichnungen beziehen sich – sofern nicht anders kenntlich gemacht – auf alle Geschlechter.
CaRe High
Der Hintergrund
Die D-A-CH-Gesellschaft Prävention von Herz-Kreislauf-Erkrankungen e. V. hat Ende des Jahres 2014 in Kooperation mit führenden Fettstoffwechselspezialisten ein Register für Patienten mit Familiäre Hypercholesterinämie in Deutschland gestartet, das CaRe High-Register.
Ziel ist es, Patienten mit Familiärer Hypercholesterinämie zu identifizieren und Daten über den Behandlungsstatus und den Krankheitsverlauf zu erheben. Gleichzeitig soll über die häufig unterschätzten Risiken der Erkrankung aufgeklärt werden und nach Möglichkeit das Kaskadenscreening in den Familien durchgeführt werden, um vor allem junge FH Patienten zu identifizieren.
Mit den erhobenen Daten soll mittelfristig eine Verbesserung der Behandlungs- und Versorgungssituation der Betroffenen erreicht werden. Durch die erhöhte Aufmerksamkeit bei den Ärzten soll außerdem die frühzeitige Diagnose bisher unbekannter Patienten ermöglicht werden.
Ausführliche Informationen über den Ablauf und die Teilnahmemöglichkeiten erhalten Sie im Downloadbereich.
Gerne können Sie uns auch persönlich kontaktieren.
CaRe High
Der Ablauf
Step 1
AUFKLÄREN UND EINHOLEN DER SCHRIFTLICHEN EINWILLIGUNG DURCH DEN BEHANDELNDEN ARZT
Step 2
AUSFÜLLEN DES ARZTFRAGEBOGENS DURCH DEN BEHANDELNDEN ARZT
Step 3
Ausfüllen des Patientenfragebogens per online-Datenbank (MaganaMed), App oder Telefoninterview
Step 4
Eingabe der pseudonymisierten Daten in das Patientenregister durch CaRe High
Step 5
Kontaktaufnahme durch einen CaRe High-Mitarbeiter zum Kaskadenscreening und Information der Familie
Step 6
Jährliche Befragungen über 5 Jahre online, per App oder Telefoninterview
Sollte Ihr behandelnder Arzt bisher noch nicht bei CaRe High teilnehmen, dann sprechen Sie uns gerne an.
Wir kontaktieren ihn, um ihn für CaRe High zu gewinnen oder können Ihnen alternativ für die Teilnahme bei CaRe High einen Spezialisten in Ihrer Nähe empfehlen.
Die Kampagne für Patienten
Check Dein Herz
Da wir im Rahmen des Projekts CaRe High feststellen mussten, dass die Erbkrankheit Familiäre Hypercholesterinämie in der breiten Öffentlichkeit weitgehend unbekannt ist und damit kaum jemand über die Risiken der Erkrankung aufgeklärt ist, haben wir uns entschieden die Informationskampagne „Check Dein Herz“ ins Leben zu rufen.
Ziel der Kampagne ist die Aufklärung, Informationsbereitstellung und Beratung von Betroffenen, Angehörigen und Interessierten zu den Themen Familiäre Hypercholesterinämie, Risiken der Erkrankung, Diagnostik, Vererbung und vieles mehr.
Darüber hinaus ruft die Kampagne dazu auf, dass alle Menschen sich testen lassen sollen, um für sich und ihre Familien abzuklären, ob sie selber von der Familiären Hypercholesterinämie betroffen sein könnten und zeigt weitere mögliche Schritte zu einer adäquaten Behandlung und Lebensweise auf.
Sie brauchen noch Informationen ...
Das ist alles für Sie
HINWEIS
Weitere Informationen zur Familiären Hypercholesterinämie und verwandten Themen finden Sie auf unserer Kampagnen-Seite >> CHECK DEIN HERZ.
