CaRe High

Das Patientenregister

Cascade Screening and Registry for High Cholesterol

CaRe High ist das Patientenregister für FH-Patienten*. Es dient dazu, Daten zum Verlauf der Erkrankung und zur Versorgungssituation der Patienten in Deutschland zu erheben, um mittelfristig eine Verbesserung und Standardisierung von Diagnostik und Therapie zu erreichen. Kaskadenscreening bedeutet, dass ausgehend von einem betroffenen Patienten (Indexpatienten) erst- und zweitgradige Verwandte auf FH untersucht werden, um weitere Betroffene in der Familie (Kaskadenpatienten) zu identifizieren. Für die Realisierung des Projekts arbeitet CaRe High bereits deutschlandweit mit einer Vielzahl von Allgemeinärzten und Fachärzten aus niedergelassenen Praxen, Spezialambulanzen, Kliniken und Reha-Zentren zusammen.

An dieser Stelle bedanken wir uns bei allen teilnehmenden Ärzten für ihre Unterstützung!

* Gender-Hinweis
Zur besseren Lesbarkeit wird auf dieser Homepage das generische Maskulinum verwendet. Die verwendeten Personenbezeichnungen beziehen sich – sofern nicht anders kenntlich gemacht – auf alle Geschlechter.

CaRe High

Der Hintergrund

Die D-A-CH-Gesellschaft Prävention von Herz-Kreislauf-Erkrankungen e. V. hat Ende des Jahres 2014 in Kooperation mit führenden Fettstoffwechselspezialisten ein Register für Patienten mit Familiäre Hypercholesterinämie in Deutschland gestartet, das CaRe High-Register.

Ziel ist es, Patienten mit Familiärer Hypercholesterinämie zu identifizieren und Daten über den Behandlungsstatus und den Krankheitsverlauf zu erheben. Gleichzeitig soll über die häufig unterschätzten Risiken der Erkrankung aufgeklärt werden und nach Möglichkeit das Kaskadenscreening in den Familien durchgeführt werden, um vor allem junge FH Patienten zu identifizieren.

Mit den erhobenen Daten soll mittelfristig eine Verbesserung der Behandlungs- und Versorgungssituation der Betroffenen erreicht werden. Durch die erhöhte Aufmerksamkeit bei den Ärzten soll außerdem die frühzeitige Diagnose bisher unbekannter Patienten ermöglicht werden.

Ausführliche Informationen über den Ablauf und die Teilnahmemöglichkeiten erhalten Sie im Downloadbereich.

Gerne können Sie uns auch persönlich kontaktieren.

CaRe High

Der Ablauf

Step 1

AUFKLÄREN UND EINHOLEN DER SCHRIFTLICHEN EINWILLIGUNG DURCH DEN BEHANDELNDEN ARZT

Step 2

AUSFÜLLEN DES ARZTFRAGEBOGENS DURCH DEN BEHANDELNDEN ARZT

Step 3

Ausfüllen des Patientenfragebogens per online-Datenbank (MaganaMed), App oder Telefoninterview

Step 4

Eingabe der pseudonymisierten Daten in das Patientenregister durch CaRe High

Step 5

Kontaktaufnahme durch einen CaRe High-Mitarbeiter zum Kaskadenscreening und Information der Familie

Step 6

Jährliche Befragungen über 5 Jahre online, per App oder Telefoninterview

Sollte Ihr behandelnder Arzt bisher noch nicht bei CaRe High teilnehmen, dann sprechen Sie uns gerne an.
Wir kontaktieren ihn, um ihn für CaRe High zu gewinnen oder können Ihnen alternativ für die Teilnahme bei CaRe High einen Spezialisten in Ihrer Nähe empfehlen.

Warum nehmen Sie als Arzt bei CaRe High teil?
„Ich sehe zu viele Patienten mit familiärer Hypercholesterinämie, die erst nach ihrem Herzinfarkt zur optimalen LDL-Cholesterineinstellung in die Lipidambulanz kommen.“

Dr. med. Britta Otte, Innere Medizin, Nephrologie, Lipidologie (DGFF)

Warum nehmen Sie als Arzt bei CaRe High teil?
„Mein Engagement beruht auf der Überzeugung, dass diese Patienten dringend professionelle bzw. spezialisierte Hilfe brauchen.“

Dr. med. Alexander Stadelmann, Innere Medizin, Kardiologie

Warum nehmen Sie als Arzt bei CaRe High teil?
„Ich nehme teil, weil ich eine Lipidambulanz führe, in der ich relativ viele Patienten mit Familiäre Hypercholesterinämie oder zumindest dem Verdacht auf FH sehe. So kann ich dazu beitragen, dass die Erkrankung häufiger und früher diagnostiziert wird und so kardiovaskuläre Ereignisse verhindert werden.“

Prof. Dr. Andrea Bäßler, Kardiologie, Lipidologie (DGFF)

Warum nehmen Sie als Arzt bei CaRe High teil?
„Die unsinnige Diskussion über die Schädlichkeit des LDL-Cholesterins sollte ein Ende haben.“

Dr. med. Peter Baumgartner, Innere Medizin

Warum nehmen Sie als Arzt bei CaRe High teil?
„Ich finde das ein interessantes Projekt, welches der Primärprävention zugutekommt.“

Dr. med. Dörte Tillack, Innere Medizin

Die Kampagne für Patienten

Check Dein Herz

Da wir im Rahmen des Projekts CaRe High feststellen mussten, dass die Erbkrankheit Familiäre Hypercholesterinämie in der breiten Öffentlichkeit weitgehend unbekannt ist und damit kaum jemand über die Risiken der Erkrankung aufgeklärt ist, haben wir uns entschieden die Informationskampagne „Check Dein Herz“ ins Leben zu rufen.

Ziel der Kampagne ist die Aufklärung, Informationsbereitstellung und Beratung von Betroffenen, Angehörigen und Interessierten zu den Themen Familiäre Hypercholesterinämie, Risiken der Erkrankung, Diagnostik, Vererbung und vieles mehr.

Darüber hinaus ruft die Kampagne dazu auf, dass alle Menschen sich testen lassen sollen, um für sich und ihre Familien abzuklären, ob sie selber von der Familiären Hypercholesterinämie betroffen sein könnten und zeigt weitere mögliche Schritte zu einer adäquaten Behandlung und Lebensweise auf.

Sie brauchen noch Informationen ...

Das ist alles für Sie

CaRe High

Patientenflyer
 

Registerstudie und Kaskadenscreening
für Familiäre Hypercholesterinämie

>> ZUM DOWNLOAD

CaRe High

Flyer CaRe High App
für Ärzte

Cascade Screening and Registry
for High Cholesterol

>> ZUM DOWNLOAD

CaRe High

Patienteninformation
zum Projekt

Kaskadenscreening auf familiäre Hypercholesterinämie und Patientenregister „CaRe High – Cascadescreening and Registry for High Cholesterol“

>> ZUM DOWNLOAD

CaRe High

Einwilligungserklärung zur Kontaktaufnahme für Familienangehörige zum Projekt
Kaskadenscreening auf familiäre Hypercholesterinämie und Patientenregister „CaRe High – Cascadescreening and Registry for High Cholesterol“

>> ZUM DOWNLOAD

CaRe High

Einwilligungserklärung ICF
für Erwachsene zum Projekt

Kaskadenscreening auf familiäre Hypercholesterinämie und Patientenregister „CaRe High – Cascadescreening and Registry for High Cholesterol“

>> ZUM DOWNLOAD

HINWEIS
Weitere Informationen zur Familiären Hypercholesterinämie und verwandten Themen finden Sie auf unserer Kampagnen-Seite   >>  CHECK DEIN HERZ.

Telefon

(0173) 18 89 27 2

E-Mail

info@carehigh.de